Torneig solidari amb Sanfilippo

Isur-La Font Màgica organitza el II Torneig de Futbol Sala Solidari en benefici a l’Associació Sanfilippo

El Club de Futbol Sala local Isur-La Font Màgica celebrarà el dia 4 de gener a Can Jofresa el II Torneig de Futbol Sala Solidari en benefici a l’Associació Sanfilippo, les inscripcions s’han de fer a través del a web del Club fins el 28 de desembre, es poden inscriure nens i nenes a partir de 5 anys (Categoria Mini) fins a categoria Sènior.

La inscripció-Donatiu és de 5€ per participant que seran íntegrament per l’Associació Sanfilipppo.

El torneig començarà a les 9h del matí amb un quadrant de partits per categoria, es farà un rifa entre els participants amb productes donats solidàriament per empreses i entitats, el torneig finalitzarà amb un partit d’estrelles del futbol i futbol sala.

Perquè es celebra el torneig?

El Pol és un nen de 14 anys que viu a Terrassa i te el Síndrome de Sanfilippo. Aquesta malaltia és degenerativa, ataca al sistema nerviós central i provoca mort prematura (entre els 15 i 20 anys). Causa pèrdua de visió i audició, hiperactivitat, agressivitat, obsessió, autoagressió, trastorn del son, greus problemes cognitius, pèrdua del control dels esfínters, pèrdua de la parla, atrofia muscular, ceguera, problemes pulmonars i cardíacs i demència.

Al Pol li van diagnosticar la malaltia als 5 anys, en aquest moment la seva mare, Belen Zafra, va fundar l’Associació Sanfilippo Barcelona (amb seu a Terrassa) amb la finalitat de recaptar diners per realitzar estudis mèdics amb l’objectiu de trobar la cura.

A data d’avui no hi ha cura ni tampoc tractaments pal·liatius però si que hi ha una gran quantitat d’associacions arreu del món que s’han unit per donar-li veu al Síndrome Sanfilippo i atorgar-li reconeixement, no com una malaltia minoritària, sinó com una patologia igual de greu i que requereix el mateix grau d’investigació que la resta de malalties degeneratives més comuns.

Gràcies a aquesta lluita i la investigació, científics de tot el món han iniciat projectes, l’únic que necessiten són recursos per poder avançar en la cura i el tractament de la malaltia.

Isur-La Font Màgica forma part activament del voluntariat de l’Associació Sanfilippo Barcelona, on realitzen actes conjunts per recaptar diners per la causa.

Per més informació fes clic aquí.

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.